Crianças com doença rara começam a receber tratamento de alto custo no SUS

Duas bebês com menos de seis meses, uma em Brasília e outra em Recife, receberam, nesta quarta-feira, um presente que pode mudar o rumo de suas vidas. Elas foram as primeiras crianças a receber gratuitamente o medicamento zolgensma. Remédio de dose única que é indicado para crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença rara e grave, que compromete os movimentos e a respiração.

O medicamento é um dos mais caros do mundo e agora está disponível no SUS. Poucos países no mundo oferecem o zolgensma gratuitamente, destacou o ministro da Saúde Alexandre Padilha:!

"Semana que vem eu vou estar na Assembleia Geral da Organização Mundial de Saúde, e vou poder dizer que o Brasil está entre os seis únicos países do mundo que ofertam essa medicação, que é extremamente inovadora, que é uma medicação cara para as famílias".

Além do Brasil, Espanha, Inglaterra, Argentina, França e Alemanha ofertam o zolgensma gratuitamente.

A medicação é indicada apenas para crianças com até seis meses de idade, que não dependam de ventilação mecânica por mais de 16 horas por dia. A AME tipo 1 não tem cura, mas o tratamento pode bloquear a progressão da doença e melhorar muito a qualidade de vida. Com a aplicação do zolgensma, essas crianças poderão desenvolver habilidades básicas e essenciais, como engolir, mastigar, sentar sem apoio e sustentar o tronco.

As aplicações vão ser feitas em hospitais de referência e a previsão é atender 137 crianças em dois anos. Para solicitar o tratamento, as famílias devem procurar um dos serviços especializados em doenças raras do SUS. O ministro Padilha lembrou que em cada unidade da federação existe um centro.

"Nós temos 31 centros especializados em todo o país. Todo o estado da federação tem pelo menos um centro para esse caso, lembrando que isso é uma doença rara, não é uma doença frequente, é uma doença rara".

Um médico vai fazer a avaliação clínica da criança e, se ela se encaixar nos critérios, o processo de solicitação será iniciado. O SUS também garante viagem e hospedagem para pacientes que vivem em locais sem unidades habilitadas.

Reportagem Katia Maia